让血友病患儿正常成长

文章来源:健康时报 2018-06-10 14:56

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  血友病的发病机制是性染色体隐性遗传,在现今的检测手段还不十分成熟,难以避免地会有一些血友病的患儿的出生,如何让血友病患儿能和其它孩子一样,活泼地成长?

  一、正确认识和对待

  偶尔看到各大医院的血友病弃婴,心里难受到了极点。一个血友病患儿的出生无疑会给一个家庭带来沉重的精神负担和经济压力,父母在心痛和遗憾过后,应该要深刻地认识到:孩子是夫妻俩爱情的结晶,是两个生命合二为一后的延续,虽然这个生命有残缺,但是既然选择了将他带到这个世界上,就要对这个生命负责任。孩子无过啊,一出生就注定了要和病痛长期作战,如果再失去父母的关爱,那他们的生活哪还有光明可言呢?请期待和相信:医学会进步,终有一天血友病的治愈将不是难题。

  二、健康的靠父母

  培养孩子健康的心理和独立的人格是非常重要的,这可是父母们很容易忽略。

  1、不要拿白衣服和打针来吓唬他们。由于疾病的原因,孩子以后要跟医护人员接触的机会比较多,打针的频率也会很高,而很多妈妈在教育孩子时喜欢用“再不听话,就带你去医院打针哦!”等等话语。逐渐地,孩子就对医护人员和打针有了很强的恐惧心理。

  2、多表扬和鼓励您的孩子,但不要溺爱。当您的孩子出色地完成了某个任务或者在某件事上表现不错的时候,请摸摸他的头或者拍拍他的肩膀告诉他:“你真的很棒!”即使您的孩子普普通通,也没什么过人之处,也要善于发现他的优点,用赞美的眼神或者鼓励的话语来挖掘他的潜力吧,效果会让您意想不到的。

  3、满腹牢骚、报怨和不满请不要让孩子听到。血友病孩子的家长有许多与众不同地艰辛和不易,面对现实的种种压力,需承受的实在太多太多。所以,在可以哭的时候尽情地哭出来,在有合适的对象可以抱怨的时候把它一股脑儿抖出来。但是,不要当着您的孩子发牢骚,抱怨生活的不满,相反,要让孩子明白生命的可贵、生活的美好。

  4、不要告诉孩子他有病。因为孩子在心智未完全成熟时,对难以办到的事情或者实现不了的愿意总喜欢选择逃避的方式,而疾病会成为逃避的最好理由。所以,别告诉孩子有病,让他知道要注意的事情就可以了。

  三、聪明的孩子父母教

  很多血友病患儿都聪明得不得了,父母也要善加利用啊!小的时候教数数、识字、唱儿歌,大点了,培养孩子至少一门可以从事的兴趣爱好,比如说弹琴、画画什么的,再有,逐渐培养他们一些勇敢、乐观、乐于助人等良好品德。父母是孩子最好的启蒙老师,要通过各种方式去教,也要身体力行哦!

  四、安全的家庭父母给

  每一个患儿的父母请环顾家的四周,然后问自己:我们家安全吗?此安全不是说防盗门效果怎样,也不是贵重钱物是否收好。而是家里尽量少使用玻璃制品,比如说有些家庭喜欢用玻璃茶几什么的,为了孩子,忍痛割爱吧!还有,一切棱角分明的桌椅请用上橡皮垫包住脚,蹲式厕所要加盖等等。在送往幼儿园时一定要向教师讲清楚孩子的疾病,哪些不能从事的游戏和活动,让老师在平时给予适当的关注,让您的孩子免受些伤害。

  五、来招治孩子哭闹的方法

  孩子哭了,闹了,父母心疼了,手软了,听之任之了,好听的好吃的来哄了,孩子笑了,这真的不是个好办法,家长给自己制造了个杀手锏。孩子们一用再用了,让家长的教育计划泡汤了。孩子可能都比较任性,一不如他意他就又哭又闹的,这个时候,建议家长心“狠”点,把他关进他的小房间,放点音乐,随他去吧,眼不见心不烦。等半个小时进去看,他保证自觉没趣,不哭不闹一个人在玩了,安静了能听道理的再跟他讲讲道理好了。

  希望每位血友病孩子都能健康快乐地成长,也希望能给血友病儿的父母一点帮助。(责任编辑:Mary)

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